Hari kelainan langka sedunia 2018

Siang berganti malam, malam pun berganti siang itu yang setiap hari saya jalanin meski sudah bekeluarga dan memiliki dua puteri yang cantik ternyata Allah berikan satu ujian untuk saya dan keluarga mungkin Allah ingin menguji iman saya, menguji kesabaran saya sebagai hamba Allah. Bukan tidak mungkin semua yang ada di dunia ini mendapatkan ujiannya sendiri dan rencana yang maha kuasa siapa yang tahu. Ujian terbesar saya adalah menjadi seorang Ibu dari anak berkebutuhan khusus, puteri kedua saya yang saat ini berusia tiga tahun harus menerima kenyataan pahit Ia menderita Cerebral Palsy mengapa bisa? Ya disaat usia satu bulan puteri kecil saya mengalami pendarahan di otak.  Yang mengakibatkan lumpuhnya otak sehingga tumbuh kembangnya terlambat.

Bertemu dengan orangtua hebat di sebuah acara Rare Disease Day 2018 yang didukung oleh salah satu komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) lokasi acara kebetulan lumayan dekat dengan tempat tinggal yakni The Garden Living World Alam Sutera, acara ini ternyata merupakan acara tahunan yang selalu diselenggarakan oleh IRD dalam memperiganti hari kelainan langka (Rare Disease Day) yang jatuh setiap tanggal 28 Februari.

Datang dan langsung registrasi, dalam acara ini banyak sekali orangtua yang membawa anak-anaknya, untuk saya pribadi ga kaget sih ketika bertemu mereka yang menderita penyakit langka, karena sebelumnya ketika bolak-balik ke rumah sakit untuk melakukan fisioterapi puteri saya, selalu bertemu anak-anak dengan riwayat penyakit langka. Tapi berbeda sama puteri pertama saya kakak alisa ia sontak kaget dan bilang ke saya mama aku sedih lihat itu adik kecil ko pakai selang oksigen, memang ada beberapa anak yang mungkin bagi orang normal seperti kita ini pasti kalau bertatapan dengan mereka melihatnya pun aneh atau binggung bertanya-tanya dalam hati itu kenapa, dan ko bisa gitu!

Komunitas Indonesia Rare Disorders adalah pendukung bagi orang-orang penyandang maupun keluarga dengan kelainan langka (Odalangka) di Indonesia.  Selalu mengadakan acara baik online atau offline dengan berbagai kegiatan seru yang membawa banyak narasumber atau ahli  di bidangnya seperti pada acara tahunan ada ;
Dr. Widya eka nugraha, M.Si, Med.
Dra. Yeti widiati
Safina (Ibunda dari Fasha, 14 tahun)
Dr. Lila susanti, SpKGA (sebagai moderator)

Untuk acara RDD ini pun ga kalah menarik loh ada lomba menulis tentang Rare Disease pengalaman berinteraksi dengan Odalangka, kalau untuk lomba menulis dimulai tanggal 1 Februari sampai 16 Maret 2018. Selain talkshow yang ada dalam acara RDD ini ada penampilan fashion show dari dan pentas seni.

Foto bersama BCC & narasumber

Saya patut bersyukur dalam pertemuan di acara ini adalah salah satu rezeki dari Allah untuk saya pribadi melihat ketegaran mereka Odalangka, yang selalu ceria dan semangat dari sinilah saya dapat mensyukuri semua apa yang saya punya di dunia ini, dan yang sudah Allah berikan kesempurnaan fisik, kesempurnaan kesehatan, dibandingkan mereka para Odalangka saya rasa saat ini ga ada apa-apanya saya. Yakin setiap pertemuan selalu ada hikmah didalamnya.

Untuk acara ini pun memberikan manfaat bahwa keterlibatan pasien dari Odalangka ini merupakan riset para ahli kesehatan untuk penyakit kelainan langka, harapan terbesar dari acara ini semoga dengan kondisi Odalangka yang berbeda dengan kita mendapatkan penerimaan yang baik dari seluruh masyarakat Indonesia. Dan hak-hak mereka dipenuhi bahkan pemerintah memberikan peluang dan ruang untuk mereka Odalangka.

Odalangka sesi foto dipenghujung acara